​Разноцветная жизнь

Жизнь наших детей – это особенный мир. Мы воспринимаем его как должное, но это настоящее чудо. И самое удивительное, когда они пускают нас в свой мир. Иногда путь к своему ребенку – это дорога через тьму. Ты не знаешь, что будет дальше, но идешь, потому что тебе нужна надежда. Иначе не справиться. И только Бог может дать ту безусловную любовь, которая поможет пройти этот путь.

Фильм «Анимированная жизнь»

В декабре 2016 года на российские экраны вышел документальный фильм американского режиссера Роджера Росса Уильямса «Анимированная жизнь», который был удостоен многих наград и премий.

Фильм поставлен по книге известного писателя и журналиста, обладателя Пулитцеровской премии Рона Саскинда «Анимированная жизнь». Это картина о том, как семья борется за своего сына, которому в три года врачи поставили диагноз «аутизм». В интервью изданию «Медуза» сам Саскинд вспомнил, что они ощущали с женой, когда узнали о диагнозе своего сына Оуэна: «Мы были в замешательстве. И в ужасе. Оуэну было два с половиной года, у него был словарный запас из нескольких сотен слов — «я люблю тебя», «когда я получу мороженое» и так далее; он мог выражать эмоции. И вдруг за несколько месяцев он потерял почти все речевые навыки, от нескольких сотен слов, которые он знал, осталось всего одно — «сок». С моторикой тоже начались проблемы, он не мог поддерживать зрительный контакт. Он плакал, хотя никогда не был плаксой; наоборот, он был довольно веселым. Мы не понимали, что произошло. Все это казалось каким-то безумием. Как будто нашего сына кто-то похитил».

Детский аутизм

Я очень долго не решался посмотреть этот фильм, несмотря на то, что тема его очень близка мне. Вот уже полтора года как моей младшей дочери поставили диагноз «детский аутизм». С октября 2016 года я веду на радио «Теос» авторскую передачу «Ничего особенного», которую задумал и посвятил родителям, воспитывающим детей с особенностями развития. Я смотрел на то, как семья Саскиндов справляется со своим горем и болью и находит свой путь в темноте. Аутизм – это всегда темнота и неизвестность, и без любви тут не справиться.

Фильм уникален тем, что показывает, как аутизм меняет всю семью и как семья с этим справляется сообща. «Анимированная жизнь» — это трогательная история взросления и первых шагов Оуэна к самостоятельной жизни. Целый год Оуэн молчал, а потом стал говорить одну фразу постоянно, пока родители не поняли, что он повторяет слова из диснеевского мультика и через это они нашли путь для общения с ним и понимания его.

Как дальше жить?

Когда я смотрел, как семья Оуэна борется за жизнь своего сына и брата, я вспоминал историю своей дочери. И чувства с новой силой стали возвращаться, хотя иногда я думал, что уже прожил это.

Почти два года назад мы обратились к психоневрологу, потому что Саша не говорила. Она не просто не говорила, но и не пыталась что-то объяснить. Казалось, что ты наталкиваешься на стену, когда много раз пытаешься выяснить, что нужно твоей дочери. Работало лишь одно – приходилось подносить ее к тому месту, куда она указывала рукой, и поочередно перебирать варианты, что она хочет – пить, играть, есть.

После визита к специалисту нам объявили предварительный диагноз «атипичный аутизм», с которым нам предстояло смириться и предстояло понять, как дальше жить, что дальше делать. На это нужно было время.

Движение в темноте

И вот настало время, когда мы стали упорно заниматься с психологом, уча и учась вступать в коммуникацию. Иногда это было похоже на движение в темноте – каждый следующий шаг ты делаешь осторожно, боясь наткнуться на препятствие, с каждым шагом легче ориентируешься в пространстве, каждый удачный шаг – это новая радость, а неудачный – слезы, шишки и желание, отчаянное желание найти выход.

Чтобы понять ценность общения и драгоценность слов нужно просто поставить опыт – не говорить несколько дней и общаться жестами. И ты сразу же понимаешь, как тебе отчаянно хочется закричать, показать, что люди тебя не понимают. Ты начинаешь ценить общение и простые слова, когда можно просто и коротко объяснить, что ты хочешь, что тебя волнует, чем ты возмущен.

Первые победы

За год мы проделали титаническую работу, и к нашей радости она дала очень большой результат – Саша начала понемногу говорить. Первые осознанные слова, закрепившиеся, которые она точно соотносила с предметами, людьми и действиями, были каждый раз новой победой. Когда из Сашиного мира уходили слова, которые она произносила, ты воспринимаешь это как свое поражение и продолжаешь двигаться дальше, терпеливо объясняя, показывая, не отступая. И вот в ее мире появляются предложения: «Окой двей» (открой дверь), «Папа писёл» (папа пришел), «Давай поезим немозько» (давай полежим немножко). И ты удивляешься как много можно сказать, объяснить в коротких предложениях, потому что это становится твоей победой, вашей победой, становится ценностью. Потому что это стало плодом боли, переживаний, усилий, ошибок и любви, которая все покрывает.

Новое познание мира

В 40 лет я снова начал познавать этот мир. Вместе с младшей дочкой. Оказалось, это не только увлекательное, но и трудоемкое занятие – познавать этот мир. У моей дочки есть свое мироустройство. Другого слова и не подберешь. Оно очень точно отражает то, как она вступает в коммуникацию с внешним миром. И если что-то в ее мироустройстве идет не так, что-то выходит за привычные и установленные рамки, она не знает, как с этим справиться.

Только любовь и принятие

Я помню, как однажды мы вышли с ней гулять. Обычно мы гуляем все вместе, и рядом всегда мама, но на этот раз мы вышли вдвоем. Миропорядок пошатнулся, она не знала, как с этим справиться, и утроила истерику. Я так устал, захотелось просто накричать и сказать: «Прекрати истерить и плакать, ничего ведь не случилось». Но это была моя версия, а не версия моей дочки. С ее точки зрения, случилось сверхординарное событие, и она не знала, как еще это показать, и главное – не знала, как самой с этим справиться. Она кричала не потому, что капризный и плохо воспитанный ребенок (а так ведь со стороны и кажется), а потому, что в ее устроенный мир вторглось что-то, что она не понимает. И тут бесполезны мои слова, крики и приказы. Тут может помочь только моя любовь и принятие. Просто нужно успокоить и найти альтернативу, показать ее ребенку и вместе пойти по этому альтернативному пути. И на это нужно время. Много времени.

Как в темной комнате

Иногда мне кажется, что я двигаюсь по темной комнате наугад. Я не знаю, что ждет впереди, какие препятствия ожидают меня и есть ли здесь вообще выход. Пока я не понимаю, что в этой комнате есть моя дочь. И у нее ощущения от окружающего мира еще более острые, чем у меня. И это не ее задача найти выход из темной комнаты, а моя. Я помню то, как тяжело было, когда в ее мире не было слов. Она пыталась объяснить что-то и не могла, и тогда очень злилась. И пока мы не перебрали все, что только приходило в голову, и не нашли то, что она хотела сделать в этот момент, то не было и покоя, были слезы и крики. Меня жутко злят замечания посторонних бабушек и мамаш, которые считают вправе сказать о моем ребенке: «Какая капризная девочка», понаблюдав за ее реакцией пять минут. Что они вообще знают о моем ребенке? Что они знают о той цене познания окружающего и агрессивного мира, которую приходится платить моему ребенку?

День без слов

Попробуйте провести день без слов. Просто без слов. И попробуйте без них объяснить что-то окружающим. Может быть вы тогда поймете, как бывает трудно аутятам вступить в коммуникацию с окружающими.

У них ведь не просто изначально нет слов, но нет и понятий, образов, через которые происходит осознание себя, окружающих и своих желаний. Они не могут это нарисовать или показать понятными и ясными жестами.

Что будет с вами, если из вашего мира убрать слова и образы? В какого капризного ребенка вы, взрослый и состоявшийся человек, превратитесь! Быть может тогда у вас будет больше такта, терпения, да и просто любви, когда вы увидите, как мама пытается успокоить кричащего ребенка. И это не им, а нам нужно учиться понимать их язык, быть частью их мира, быть их языком, их образами, их эмоциями.

Самое важное

Я долго держал боль внутри себя, концентрировался, потому что даже мысли опустить руки не было. Просто мне доверили особого ребенка, который не похож на других. У нее другой мир, другой на него взгляд, она совсем иначе его познает. И для меня счастье, что я могу быть частью этого мира. И в этом мире очень много красок. Это только сначала кажется, что ты двигаешься во тьме, пока не откроешь первую дверь и на тебя не обрушится невероятная палитра цветов. Поэтому в памяти стирается боль, страх, отчаяние, но зато очень ярко я помню победы и достижение. Только это и кажется важным для меня сейчас. Важно то, что я радуюсь каждой победе своего ребенка и каждому шагу вперед. И я рад быть частью этого каждый день. Каждый день. Шаг за шагом в разноцветной жизни.

Игорь Попов