Я не представляю, как бы жила без нее

К сожалению, в нашем обществе отношение к людям с синдромом Дауна, мягко говоря, настороженное. Уже при рождении на таких детях ставят печать: «неполноценный член общества», – а родители нередко отказываются от этих малышей прямо в роддоме.

Судьба отказников незавидная. Из роддома они попадают в специализированный детский дом, где живут до четырех лет. Потом, если ребенок обучаем, он попадает в обычный детский дом, а если необучаем, – в психоневрологический интернат. Там дети живут до восемнадцати лет. Достигнув совершеннолетия, люди с лишней хромосомой до конца жизни становятся обитателями специализированных учреждений.

– Каждой маме новорожденного с синдромом Дауна врачи настоятельно рекомендуют оставить малыша в больнице, – рассказывает Мария Н. – В самых страшных красках описывают перспективу жизни с ребенком-инвалидом. Так было и со мной, но я наотрез отказалась слушать все уговоры. Как я могла предать собственную малютку? Помню, при мне в палате одна мама все-таки поддалась давлению и оставила своего мальчика с синдромом Дауна. Я лежала и думала: «Что теперь будет с ее малышом? И как потом мама сможет простить себя?»

Мария, будучи человеком верующим, молилась о том, чтобы Бог размягчил сердце мужа и тот смог принять дочь с любовью. Так и получилось: при выписке из больницы Андрей с нежностью взял малышку на руки и осторожно поцеловал в лобик. Никогда он не позволял себе и другим говорить что-то плохое в адрес дочурки, а, когда родственники пытались уговорить отдать дочь в интернат, спросил у своей матери: «Ну, а если бы я родился таким, ты ведь не бросила бы меня, правда?» После этого ненужные разговоры прекратились, и постепенно бабушки и дедушки привыкли к Настеньке (так назвали новорожденную) и полюбили ее.

Настя отвечала на ласку родных широкой улыбкой, крепкими объятиями и щедрыми поцелуями. «Дети – солнышки» – так говорят о ребятишках с синдромом Дауна, и всякий, кто однажды с ними встретится, поймет, что это правда.

– Несмотря на явную задержку в развитии, Настенька принесла в нашу семью особую атмосферу тепла и доброты, – продолжает разговор Мария. – Я не представляю, как бы мы жили без нее.

Сейчас Насте четыре года, она почти не разговаривает, плохо ходит. Но ее мама не теряет надежды.

– «Не бойся, только веруй!» – написано в Библии, поэтому я молюсь и верю в исцеление Настеньки, а Бог в ответ посылает различную помощь, – говорит Мария. – Вот уже в третий раз мы совершенно бесплатно отправляем дочь в реабилитационный центр в Темрюк. Там детьми занимаются специально подготовленные логопеды, массажисты и дефектологи. После пребывания в центре я замечаю положительную динамику у дочки. Слава Богу, сейчас государство стало больше уделять внимания таким ребятишкам. Активизировали свою деятельность и различные организации родителей с детьми-инвалидами, где можно поделиться опытом и получить полезную информацию. Но, к сожалению, в целом настроение в обществе не очень изменилось. По-прежнему нас не хотят видеть в детских садах и школах, да и на улицах еще хватает косых взглядов и насмешек. Все это ранит и без того израненные сердца родителей, которым так необходима моральная поддержка.

На вопрос, стесняется ли Мария выходить с Настенькой на улицу, она задумчиво отвечает:

– Сейчас уже нет. С Божьей помощью научилась принимать дочь такой, какая она есть, хотя искушение сравнивать ее с другими остается. Родителям, действительно, очень важно по-настоящему принять своего ребенка, не стыдиться его, не прятать. Потому что, если у мамы позитивное мироощущение, то и окружающие относятся к ней и к ее ребенку соответственно.

Мне очень помогает вера в Бога, возможность ходить в церковь «Вифанию», где я всегда получаю духовную помощь и дружеское участие. Именно духовный подход к проблеме помог мне сохранить душевное равновесие и добрые отношения с мужем. Я поняла, что искать виноватых в случившемся не нужно. Ведь причина распада семей с проблемными детьми зачастую именно в поиске виноватых. Вопрос: «За что это нам?» – неправильный. Правильный: «Для чего?». Иногда на то, чтобы на него ответить, уходит вся жизнь. Рождение необычного ребенка очень способствует поиску ответов на вечные вопросы.

Подготовила Татьяна АРЧИБАСОВА