Мифы о детях с синдромом Дауна

Миф № 1:

«Такие дети неизлечимо больны»

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причем признаков, которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне ее начали.

 Миф № 2:

«Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить и вряд ли доживут до шестнадцати лет».

На самом деле, если подобное для кого-то и верно, то только для тех детей, которых родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом равнодушном мире они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг и, действительно, внешне становятся очень похожими друг на друга. Но это – похожесть неухоженности и заброшенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдроме Дауна, а о синдроме Маугли.

 А дети, которых любят в семьях и растят их родственники, не только ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно так же, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестер и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам. В приютах они действительно живут недолго.

 Миф №3:

«Эти дети бесполезны для общества, о чем косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского «down» – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна (L. Down), описавшего эту болезнь в 1886 году. Что же касается бесполезности таких детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах), это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

 Миф № 4:

«Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от нее обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят рассуждать ближайшие родственники мам, родивших такого ребенка, убеждая их отказаться от него. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что еще не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребенка сдали. Фактически семьи, в которых родители не приняли своего ребенка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребенка. Возможно, эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

 Миф № 6

Представляет собой одно из самых глубоких заблуждений: «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям с синдромом Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чем не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

На самом деле оставленные дети лишаются родительского тепла, и им совсем не хорошо в интернатах. А большинство родителей, как правило, до конца дней мучаются, что оставили своего ребенка.

Конечно, все приведенные аргументы не означают, что никаких проблем в семьях с детьми-даунами не существует. Существуют, и немало, но если их не бояться, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, решению поддаются.

pravmir.ru

Известные люди с синдромом Дауна

Двадцатисемилетний Андрей Востриков из Воронежа стал абсолютным чемпионом России и мира по спортивной гимнастике.

Он также участвует в международных соревнованиях. На Специальных Олимпийских играх в Шанхае он выиграл шесть золотых медалей. Победе предшествовали десять лет упорных тренировок, на которых Андрей учился преодолевать особенности врожденной генетической патологии. На Играх он был единственным гимнастом с синдромом Дауна, представлявшим Россию.

Паула Саж, 33 года – спортсменка, адвокат и просто красавица. Паула Саж родилась в Шотландии в 1980 году. Синдром Дауна не помешал ей сняться в британском фильме «После жизни» в 2003 году. За роль в этом фильме Паула получила шотландскую награду BAFTA в категории «Лучший дебют в кино», а в 2004 году Паула была награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Кроме актерской карьеры Паула профессионально играет в нетболл. Именно этот вид спорта она неоднократно представляла на Специальных Олимпийских Играх. Паула – всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она осуществляет патронаж и поддержку Благотворительным фондам Ann Craft и Mencap. Оба Фонда оказывают в Британии помощь людям с ограниченными возможностями.

Мария Ланговая, 16 лет –спортсменка. Мария вошла в основной состав специальной олимпийской сборной на Играх-2011 в Афинах и взяла «золото» в плавании на дистанции вольным стилем. И это не первая победа Марии. Ранее она уже выигрывала на Специальной Олимпиаде России«серебро» и «бронзу».

downsideup-blog.livejournal.com