​Если ребенок родился с инвалидностью

Ребенок родился с инвалидностью или же в детстве стал инвалидом... Как жить дальше? Что делать? О своем опыте рассказывает Ольга Дерюгина – мама пятерых детей, одному из которых поставили диагноз – аутизм.

Последствия
тяжелых родов

О том, что у ребенка есть проблемы со здоровьем, Ольга узнала сразу после родов. Новорожденного сына положили под аппараты искусственного дыхания, так как самостоятельно малыш дышать не мог. У новорожденного не работал желудок и кишечник, отсутствовал сосательный рефлекс. Две недели врачи боролись за жизнь ребенка, а Ольга, собрав все мужество, отчаянно молилась Богу.

«Не опустить руки помогла детская медсестра, которая оказалась верующей, – вспоминает Ольга. – Вместе мы молились и провозглашали слова из Писания, утверждающие жизнь и спасение моего мальчика».

Потом Олю с сыном Андреем выписали под наблюдение участкового педиатра. К сожалению, врачи не объяснили, к чему могут привести такие тяжелые роды и как дальше лечить малыша. В результате был потерян год, который мог исправить все.

Еще один страшный диагноз

Пять дальнейших лет родители боролись с многочисленными болезнями Андрея, несколько раз встречаясь лицом к лицу со смертью.

«В этой схватке за жизнь сына я утратила бдительность и не сразу заметила отставание в его психическом развитии, – объясняет Ольга. – Поэтому, когда детский психиатр поставил Андрею диагноз – аутизм, я испытала настоящий шок».

Пугало само слово «аутизм». Никаких утешительных прогнозов врачи не давали, а некоторые открыто говорили: «Зачем тебе проблемы? Отдай его в интернат!»

Поддержка родных

В то трудное время очень важной оказалась поддержка и забота со стороны мужа Игоря. Кроме Андрея в семье Дерюгиных росли еще двое детей, поэтому нагрузка на родителей была колоссальной.

Но о том, чтобы отдать Андрюшу в какое-то учреждение, родители даже не помышляли. Это был их сын – желанный, любимый. И отдать его в чужие руки казалось самым настоящим предательством.

«Сейчас можно говорить об этом довольно спокойно, – вспоминает Ольга. – А тогда это был путь, преисполненный отчаяния. Казалось, что можно сойти с ума от того, что твой ребенок биологически живет, а психологически как бы умирает. Тебе нужно его каким-то образом вернуть в реальность. И это тяжелая эмоциональная работа».

Причем работа не только мамы Андрея. О том, чтобы мальчик возвращался к социальным и интеллектуальным нормам, а не пребывал в своем мире, заботилась и заботится вся семья: и муж Ольги, и старшие дети, и бабушка с дедушкой.

«Заботятся» – не что-то абстрактное. Это постоянное решение трудных задач, конкретные шаги, конкретные методики, конкретные действия.

Ответы от Бога

Как люди верующие Игорь и Ольга искали ответы у Бога на волнующие их вопросы. Они понимали, что не бывает ничего случайного.

«Как небо выше земли, так пути Мои выше путей ваших, и мысли Мои выше мыслей ваших», – написано в Библии. Этот известный стих из книги пророка Исаии теперь по-новому зазвучал для супругов Дерюгиных: они получили внутреннюю силу и веру в то, что все находится под Божьим контролем.

Внутренняя борьба

Однако, несмотря на духовную поддержку, Ольге пришлось решить еще немало внутренних проблем, прежде чем она полностью приняла инвалидность сына. «Психологи выделяют несколько стадий переживания горя: отрицание, агрессия, торг, депрессия, принятие, – продолжает рассказ мама Андрея. – Но на самом деле таких четких границ нет. Сначала, конечно, возник страх за жизнь ребенка. Потом – вопросы Богу: «Почему? Разве мы самые грешные?» Затем пришло понимание: да, мы грешные, надо каяться. Но на этом этапе есть риск скатиться в самосожаление и бесконечное обвинение себя, что деструктивно и разрушительно.

В моей душе постоянно шла борьба с негативными мыслями и чувствами. Иногда было легко поблагодарить за все Бога, а иногда захлестывала обида на Него.

И еще один немаловажный момент. Как смириться с тем, что думают о тебе и твоем ребенке-инвалиде окружающие? Он не такой, как все, он ведет себя неадекватно. Как с этим жить? Как выходить в общество? Все будут считать, что, раз у нас такой сын, значит, мы плохие родители. Чтобы противостоять подобным мыслям, необходимо полное принятие своего ребенка, понимание, что он для тебя важнее мнения людей».

Помощь врача-нейропсихолога

«Я бы сама не справилась с этими трудностями, – признается Ольга. – Господь послал мне замечательного врача-нейропсихолога Хабидуллину Татьяну Кавиевну. Она специализируется на заболеваниях аутического спектра, имеет большой опыт и потрясающую способность мотивировать родителей на борьбу за здоровье детей. Кроме того, Татьяна Кавиевна оказалась человеком глубоко верующим. Ее консультации выходили далеко за рамки положенного формата «врач – пациент».

Я могла позвонить ей в любое время суток, часами рыдать в трубку и выливать ей все свои эмоции. Татьяна Кавиевна терпеливо слушала, а потом спокойно давала конкретные рекомендации.

Иногда ее советы касались нашего с мужем духовного состояния, которое требовало изменений. Сколько серьезных покаяний и исповедей произошло с подачи этого мудрого наставника! Татьяна Кавиевна стала настоящим другом нашей семьи, способным поддержать и нас, родителей, и ребенка. Как нейропсихолог она проводила индивидуальные занятия с Андреем, после которых мы видели колоссальные изменения в сыне.

Также Татьяна Кавиевна организовала нам встречи с другими первоклассными специалистами, работающими с детьми-аутистами. В результате мы смогли получить медицинскую помощь и патронат логопеда, остеопата, невролога, психиатра и гастроэнтеролога».

Первое чудо

Благодаря квалифицированному лечению и усердным молитвам родителей Андрей в семь лет пошел в первый класс общеобразовательной школы. Правда, заниматься он начал по облегченной программе, но то, что мальчик с таким диагнозом смог учиться в детском коллективе, само по себе уже чудо.

«Я думаю, что без глубокого духовного анализа, без серьезной работы над собой со стороны родителей, позитивных перемен в ребенке не наступит, – уверена Ольга. – Только после того, как мы сдались перед волей Божьей, искренне поблагодарили за то, что Он послал нам такого ребенка, начался процесс восстановления Андрея. Насколько мы смирялись, настолько и приходила помощь от Господа.

Не проклятие,
а благословение

Когда Татьяна Кавиевна первый раз сказала, что рожденный мной ребенок-инвалид – Божье благословение, я даже рассердилась. Какое же это благословение? Это может быть наказанием, проклятием, но никак не благословением! Я не могла понять, чему радоваться в такой ситуации. Но сейчас, когда уже столько слез выплакано, столько молитв сказано, я пониманию: да, мой сын стал для нашей семьи настоящим благословением. Через его болезнь мы смогли переоценить свои ценности, духовно возрасти и окрепнуть в вере. Сама ситуация вынудила нас броситься в объятья Бога, искать Его мудрости, Его откровений. И тогда во свете Писания мы увидели, что наши жизненные цели были мелкими и эгоистичными, а забота о материальном благополучии захватила с головой. Слава Богу, что благодаря рождению Андрея мы смогли измениться!»

Семейный миротворец

Сегодня Андрей Дерюгин учится в пятом классе, занимается хореографией и осваивает игру на барабанах в межшкольном эстетическом центре. Он самый добрый и отзывчивый ребенок в своем доме. Его любят в школе, в церкви и, конечно, в большой семье, в которой после него родилось еще двое детей. «Андрей – миротворец! – с гордостью говорит о нем мама. – У него удивительная чувствительность к настроению других. Он может утешить и помирить любого из нас. При нем просто невозможно поссориться!» Но самое главное, Андрей очень любит Бога, поэтому первым вопросом к любому гостю в доме будет: «А Вы верите в Иисуса Христа?»

Практическая помощь

Мамы особых детей признают, что самым трудным временем для них являются первые годы жизни с ребенком-инвалидом. И здесь очень нужна психологическая помощь. В Краснодаре существует несколько благотворительных организаций, которые оказывают такую помощь безвозмездно. Так в ноябре 2019 года в краснодарском филиале «Клуба добряков» стартовала программа психологических тренингов для мам особенных детей. Целью этих тренингов является улучшение эмоционального состояния участников, их адаптация и социализация. Желающие могут обратиться в организацию по телефону 8(964) 916 30 90.

Также на базе краснодарского отделения благотворительной организации «Синяя птица» предоставляют финансовую, юридическую и психологическую поддержку семьям с тяжелобольными детьми.

Телефон офиса
«Синяя птица» 8 861 255-16-95
8 861 227-28-53
электронный адрес
sinya-ptisa@inbox.ru

Подготовила Татьяна Арчибасова